보스톤코리아

한국에서 유일하게 소아조로증을 앓고 있는 홍원기씨. 평균수명 14.5세를 극복하고 현재 19살 생일을 앞두고 보스톤마라톤에 도전했다. '이 병을 극복하겠다'는 그를 4월 보스톤에서 맞이하게 될 예정이다

(보스톤 = 보스톤코리아) 장명술 기자 = 태어난 지1년부터 급속한 노화가 진행되는 진행되는 소아조로증을 앓고 있는 홍원기씨(18)가 오는 4월 보스톤에서 열리는 보스톤마라톤 5K에 도전한다.

건강한 젊은이도 쉽지 않은 보스톤 마라톤 5K, 보스톤체육협회(BAA)로 부터 참가를 허락 받은 홍원기씨의 신체나이는 90여세와 비슷한 상태다. 프로제리아(Progeria)라 불리는 소아조로증 환자의 평균 수명은 14.5세, 최대 수명은 20세로 알려져 있다. 곧 19세 생일을 앞두고 있고 다리 길이도 다른 홍원기 씨의 도전은 사실상 불가능에 가까운 결단이다.

최근 들어 프로제리아 환자들의 평균 수명이 연장된 것은 신약의 개발 덕분이다. 2012년 개발된 치료제 ‘로나파닙’은 평균 수명을 약 4.5년 연장시키며 최대 20세까지 생존할 가능성을 높였다.

한국의 유일한 프로제리아 환자 홍원기씨가 보스톤마라톤 5K에 도전하게 된 계기는 지난 2015년 보스톤칠드런스병원에서 치료받으면서 친구가 된 콜롬비아 미겔과의 약속 때문이다. 그들은 성인이 되는 19번째 생일을 기념해 마라톤에 도전키로 한 것이다. 동시에 이같은 도전을 통해 마라톤 경비는 물론 미겔의 병원 치료비를 마련하고자 했다.

그러나 미겔은 최근 들어 병세가 악화되면서 출전이 불투명해졌다. 홍씨는 미겔을 보스톤에 초청해 치료하는 방법을 미겔의 가족들과 논의하고 있다. 프로제리아 환자들의 평균 수명은 연장됐지만 이들은 이미 많은 노화가 진행된 상태이며, 여러가지 합병증의 위험에 노출되어 있다.

홍원기씨의 마라톤 참가는 목숨을 건 도전이라는 것이 전문가의 평가다. 홍원기씨의 주치의인 분당차병원 재활의학과 김민영 교수는 “늙으면 유산소운동이 어렵다. 마라톤을 실제 완주할 수는 없다고 보지만 건강한 젊은 사람들도 쉽지 않은 마라톤을 시도한다는 점에서 상징적인 의미가 크다”고 이메일을 통해 밝혔다.

홍 씨는 한국에서 마라톤 연습을 하며 만약의 상황을 대비하고 있다. 동생 홍수혜씨가 함께 참여해 오빠가 힘들어지면 업고 뛰겠다는 계획을 세웠다. 늘 변함없는 가족들의 지지가 과감한 도전을 계획하고 실행하는 용기의 원동력임을 확인할 수 있는 대목이다.

홍원기씨는 어린시절 자신의 병을 깨닫고 한동안 방문을 잠그고 마음의 문을 닫았다. 이런 마음을 가족들과 진솔하게 나누면서 점차 극복했다. 홍씨는 “난 이 병과 함께 살아가면서 언젠가는 이 병을 꼭 이겨내고 고쳐야 겠다는 다짐을 하면서 더 이상 힘들지 않아졌고 자신의 좋아하는 일에 집중하게 됐다.”고 밝혔다.

그는 좋아하는 히어로 시리즈 가면라이더 장난감을 가지고 하늘을 날아다니며 악당을 물리치는 ‘상상놀이’로 스트레스를 해소한다. 또한 좋아하는 피아노와 글쓰기에 집중한다. 12살 때부터 시작해 여전히 악보를 보지 못하는 피아노는 음악을 듣고 외워 연주한다. 손도 짧고 다리 관절도 약해 불편하지만 “피아노를 연주하면 마치 시간이 멈춰 있는 것 같고 곡의 세계로 제가 들어간 것 같다”고 말했다.

그는 아이패드를 통해 글을 쓰며, 배운 적이 없어도 자연스럽게 글이 써진다고 전했다. 이렇게 글을 쓰면 마음이 좋아진다. 홍원기 씨는 “하지 못하는 것에 연연해 하기 보다는 제가 잘하는 것, 좋아하는 것, 재미있는 것에 집중하면서 즐기면서 살아가는 게 제 방식”이라고 말했다.

홍씨의 아버지 홍성원 목사는 “사실 한국 나이로 스무살이 되어서 감사한 마음이지만 여러가지로 몸은 많이 노화가 진행된 상태다. 골다공증도 진행되고 있고, 간수치도 높고 노인들과 별반 다르지 않다”고 말했다. 홍 목사는 “원기는 자신의 삶을 원망하거나 불평하지 않는다. 늘 즐겁게 그리고 멋지게 삶을 살아간다. 원기의 존재만으로 많은 사람들에게 위로와 희망이 되었으면 좋겠다.”고 전했다.

홍 목사는 보스턴 방문 기간 동안 홍원기씨 피아노 연주를 선보일 기회를 갖길 희망하고 있다. 이에 대해 홍 목사는 "공연할 수 있는 공간이 있으면 알려달라"고 요청했다.

홍씨는 송한얼씨의 도움으로 고펀미(Go Fundme)를 통해 4천 5백여 달러를 모았다. 보스톤에서는 우스터레드삭스가 그를 위해 공식적으로 후원모금을 진행한다. 한국보건산업진흥원보스톤지사, 코리언아메리컨협의회(CKA) 등도 지원에 나섰다. 또한 김수연, 정진량, 이승찬씨가 돕고 있으며, 보스톤지역 한인유튜버 승찬리, 아라뭐하니, 바로보스턴, 보스톤안가 등도 홍보를 돕고 있다.

“언젠가 프로제리아를 극복하겠다”는 미겔과 홍원기씨의 도전이 4월 보스턴에서 펼쳐질 예정이다. 그 즈음에는 목련도 필 것이다.

홍원기X 미겔 고펀미 사이트 : https://www.gofundme.com/f/help-wongi-and-miguel-reunite-in-boston-and-fight-progeria

[email protected]

1. 보스톤 다운타운, 치안 불안감 확산, 마약, 상점절도 빈번

2. 다운타운크로싱 백화점서 대낮에 청소년들. 한 남성 폭행 및 강도

3. 하버드, 다큐멘터리 <Earl.> 특별 상영… 한국계 작곡가 얼 김 조명

4. 트럼프, 500만 달러 내면 ‘골드 카드’ 영주권 주겠다

5. 소아조로증 홍원기 씨, 보스톤 마라톤에 도전한다

6. 힐리 주지사, NIH 감축이 매사추세츠 경제 구석구석에 심각한 충격

1. 피아노 문외한도 눈을 떼지 못하게 한 임윤찬의 보스톤 데뷔연주

2. 노스쇼어몰 한국식품업체 노동법 위반으로 5만여불 범칙금

3. NIH 기금 감축시 MA주 5억5천만 달러 손실, 한인사회도 타격

4. 대학 학위,가치있나? 투자수익율로 본 가치 논쟁 뜨거워

5. 하버드 한국 학생 및 교수진 36명, 윤석열 대통령 퇴진 공동성명

6. 보스톤 박사학위 저소득자들 불안한 삶 “일자리가 없다”


등록된 의견이 없습니다.