고대 인디언들은 일상 생활 속에서 신과 자연을 소중히 여기던 사람들이었습니다. 그들은 사냥을 하다가도 아름다운 자연의 풍경을 보면 바쁘게 가던 길을 멈추고 감사의 기도를 하였다고 합니다. 신앙심 깊은 그들이 경의롭게 여기던 것 중 하나가 바로 다운증후군 아이들입니다. 다운증후군 아이들 특유의 순수함과 영혼의 맑음은 투명한 유리창과도 같아서 우리 인간을 신에게 이끌어 준다고 믿었다 합니다.

특수교육 교사로 일하면서 발달장애 아이들과 오랫동안 접해 보니 그 말을 어느정도 이해할수 있을 것 같습니다. 발달장애 아이들, 그 중 특히 다운 아이들은 마음이 평안하고 즐거운 아이들입니다. 순수하고 때 묻지 않아서 거짓말도 잘 못하고 꾀도 잘 부릴 줄 모릅니다. 그들이 잘하는 것은 이런 것들입니다. 누가 아프거나 곤경에 처해 있으면 누구보다도 먼저 알아챕니다. 느끼는 것에 그치지 않고 주저함 없이 도움이 필요한 이에게 먼저 다가섭니다. 촉촉한 눈빛으로 상대를 바라보기도 하며 따뜻한 포옹도 참 잘 합니다. 화려한 말솜씨가 필요 없습니다. 가슴에서 가슴으로 전해지는 진심이 사람에게 위로가 됩니다. 남을 이해하고 배려하고 돌보려 하는 이들의 착한 마음과 행동은 거의 본능적으로 움직이는 것 같습니다.

그들의 착한 성향을 뒷받침하는 이유중 하나는 그 아이들의 부모님이 아닐까 생각해 봅니다. 세상의 모든 부모가 자신의 자녀를 사랑하지만, 자녀의 있는 모습 그대로를 받아들이는데는 어느정도 차이가 있어 보입니다. 본인이 경험한 세상의 잣대로 바라보기 때문일 것 입니다. 제 개인적인 경험을 통해서 느끼는 것이긴 하나, 지금껏 만난 다운 아동 부모님들은 아이들에 대한 이해의 깊이와 인식의 폭이 넓습니다. 신기 할 정도로 대부분이 그러했습니다. 자신이 경험한 세상의 잣대를 내려놓고, 아이가 느낄 세상을 마음으로 함께 공유해서 가능한 일이 아닌가 싶습니다. 아이에 대한 포기가 아닙니다. 무관심이 아닙니다. 누군가를 있는 그대로 받아들인다는 것은 아름다운 것입니다. 그리고 쉬운 것이 아닙니다. 의지적인 노력의 결과일 것입니다. 수없이 많은 종류의 정신지체 및 발달장애 중에서 유독 다운아동들의 부모님들이 이렇게 현저하게 다른 마인드를 가질 수 있는 것은 아마도 남들보다 보다 오랜 기간 마음을 준비하고 수련해서 일 것 입니다.

임신 중 검사과정 중에서 태아의 다운증후군 여부를 알아낼 수 있습니다. 내 아이가 장애인으로 태어난다… 생각만으로도 쉽지 않은 상황입니다. 다운아동의 엄마들은 그 사실을 알고 받아들인 강한 의지를 갖고 있는 사람들입니다. 이 아이를 낳고 기를 것이라는 결심을 하는 순간 그들은 '수퍼 맘'이 되는 것입니다. 자신의 자녀가 '일반적'으로 태어나지 않을 것과 자라나지 않을 것과 남에게 대접 받지 않을 것을 알면서도, 그 모습 그대로 받아들이고 아이의 탄생을 사랑으로 기다리는 것 입니다. 다운 베이비들은 그래서 해피 베이비인것 같습니다. 태어나기 훨씬 전부터 자신의 부모로부터 깊은 사랑을 받고, 있는 모습 그대로 받아 들여진, 해피 DNA를 갖고 태어나는 행복한 존재들입니다. 그래서 일까요? 이 아이들의 농도 깊은 순수함이 주변에 있는 사람들까지도 변하게 하는 것 같습니다. 얼마전 쓰여진 타임지 한 기사에 의하면 다운아이들의 형제와 자매들의 행복지수가 높다고 합니다. 그들로 인해서 더 좋은 인격을 형성하게 되는 것 같다고 말 합니다.

4월은 장애인의 달 입니다. 주위에 발달장애 아이들이나 다운 아이들이 있다면 잠시 시간을 내셔서 지켜보십시오. 그들과 그 부모님들을 통해서 고대 인디언들이 느꼈던 어떤 신성함을 경험하실 수 있으실 것입니다. 물질만능과 비교의식속에 젖어있는 현대인들을 향한 조용한 속삭임이 있을 것입니다.


특수교육에 관한 Tip 몇 가지

뇌 가소성 설에 (brain plasticity) 의하면 뇌가 후천적인 요소와 환경에 의해 바뀌어 질 수 있다고 합니다. 치료, 교육 및 훈련을 통한 외부적 노력에 의해 뇌의 기능 및 형태가 바뀔 수 있다는 것 입니다. 정도의 차이가 있지만 다친 뇌가 개선 될 수 있으며, 태어날 때 부터 다르게 생긴 두뇌도 새로운 노선이 생겨 발전 및 발달 될 수 있다는 것 입니다. 없던 길에 새로운 길이 생길 수 있고, 좁은길도 자꾸 걸어가면 길이 넓어지는 것과 같은 예 입니다. 빨리 시작 할수록 길 만들기가 쉬워질 것 입니다. 미국에서는 모든 학생들에게 (all school-age children) 교육 받을 것과 권리를 보호 받을 것에 대해 법으로 지정해 놓고 지원하고 있습니다. 혹 특수교육에 대해 궁금하신 부모님이 계시면, 거주지역의 공립학교에 연락하셔서 특수교육 담당자에게 상담 받으시면 됩니다.

Early Intervention 은 발달장애(developmental delay)를 갖고있는 0-3세 영유아를 위한 조기 특수교육 프로그램입니다. 소아과/소아정신과 전문의에게 진단을 받은 후 해당기관에 연락하시면 상담 받으신 후 자녀에게 알맞는 교육과 치료를 받으실 수 있습니다. MassHealth가 있으면 무료이며, 수입에 따라 보조를 받으실 수 있습니다. 연락처는 다음과 같습니다. Massachusetts Department of Public Health / Early Intervention Services: 617-624-5070 (http:// www.massresources.org/early-intervention.html)


Sejin Choi : 벨몬트 지역 초등학교에서 발달장애/자폐증 및 다운증후군 아동들과 일하고 있음

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