( 보스톤 = 보스톤코리아 ) 장현아 인턴기자 = 겉모습은 80세 할머니를 떠올리게 하지만 친구들과 놀이터에 가서 어울리며 장난을 치는 것을 좋아한다는 소녀의 이야기가 사람들의 감동을 사고 있다.

영국에 사는 8세 소녀 아샨티 스미스(Ashanti Smith)는 400만 명 가운데 한 명꼴로 발생하는 희귀병 ‘선천성 조로증(HGPS)’, 즉 뇌의 발달은 다른 나이 또래와 비슷하지만 신체 노화가 급격히 진행되는 병을 앓고 있다.

대부분 이병을 가지고 있는 어린이 들은 15세를 넘기지 못하고 사망한다. 그녀의 현재 체중은 12Kg, 다른 아이들과 다름없이 평범한 외모와 체중을 가지고 태어났지만 6개월이 되면서 관절염과 탈모증세가 나타났다.

급격한 노화가 진행되는 것을 발견한 어머니 피비(Phoebe, 26)는 아샨티을 급히 병원으로 데려가 검사를 받았으며 결과 아샨티가 휘귀병을 가지고 태어난 것을 알게 되었다.

배우 브래드 피트 (Brad Peet)가 주연한 영화 ‘벤자민 버튼의 시간을 거꾸로 간다 (Benjamin Button)’라는 영화에서와 같은 병을 가지고 태어난 아샨티는 주인공처럼 일반 사람들 과는 다른 신체 개념 속에서 살아간다.

학교를 등 하교 할 때마다 휠체어에 몸을 의존해야 하지만 어느 누구보다 밝게 살아가고 3살이 어린 여동생과 잘 어울리는 어린 소녀이다.

HJ@HyunahJang.com

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